DE
NOMBREUX QUÉBÉCOIS ATTEINTS DE MALADIES RARES N’ONT PAS ACCÈS À DES TRAITEMENTS
DISPONIBLES
Un autre événement qui a
retenu l’attention du Regroupement québécois des maladies orphelines la
semaine dernière: la publication de la mise à jour des listes de médicaments
remboursés par la RAMQ. L’INESSS (Institut national d’excellence en santé et en
services sociaux) est l’organisme québécois qui évalue les médicaments pour
remboursement par le Régime général d’assurance médicament ou pour utilisation
dans les hôpitaux. Le lundi 3 juin, l’INESSS a publié ses plus récentes décisions
concernant des médicaments soumis par des fabricants. Au moins quatre médicaments pour des maladies rares faisaient partie de cette liste. Trois d’entre eux ont eu un avis de refus (ils ne seront donc pas inclus sur les listes de médicaments remboursés) et pour le quatrième médicament, la décision a été remise à plus tard pour la cinquième fois!
Pour être soumis à l’INESSS, ces médicaments
ont d’abord été approuvés pour la mise en marché par Santé Canada. Enfin, c’est
le ministre de la Santé du Québec qui donne son approbation finale ou non aux
décisions de l’INESSS.
L'un des médicaments orphelins refusé est la vélaglucérase
alfa (VPRIVMC ) pour le traitement de la maladie de Gaucher de type
I. Il constitue le troisième traitement approuvé par Santé Canada pour cette maladie.
Tous les trois ont été refusés pour remboursement au Québec. La raison donnée
pour le refus de remboursement de la vélaglucérase alfa est qu’elle ne
répondrait pas aux critères de l’INESSS pour sa valeur thérapeutique. Le
problème c’est que la méthode d’évaluation utilisée et qui a été établie pour
les maladies communes ne peut pas s’appliquer aux traitements pour les maladies
rares. Cela a été reconnu clairement en 2007, lorsque dans sa Politique du
médicament, le Québec a affirmé la nécessité d’établir un cadre d’évaluation
spécifique pour les maladies rares. En 2013, on attend toujours ce cadre.
D’ailleurs,
dans son rapport l’INESSS présente des facteurs propres à la maladie
contribuant à l’insuffisance des données (petits échantillons, considérations
éthiques, lenteur de l’effet du médicament, etc.) et il affirme que cette
insuffisance de données ne permet pas d’établir la valeur thérapeutique de la
vélaglucérase alfa, malgré le fait qu’il concède que ce médicament est efficace
pour le traitement de la maladie de Gaucher sur la base de plusieurs paramètres
mesurés dans les études. De plus, on dévoile dans le rapport que plusieurs
membres du comité d’évaluation se sont abstenus de voter en raison de leur
incapacité à se prononcer à l’intérieur du cadre d’évaluation utilisé actuellement.
Ce comité perd son temps en utilisant la méthode d’évaluation actuelle :
depuis 2004, six médicaments pour le même type de maladie que la maladie de
Gaucher ont été refusés pour remboursement (sauf un qui est remboursé pour les
bébés diagnostiqués avec la maladie de Pompe avant un an de vie, mais pas pour
les autres personnes atteintes). Pourtant, cela ne veut pas dire que ces
médicaments ne sont pas efficaces chez certaines personnes. Tous les patients
devraient avoir l’occasion de les essayer au moins. De plus, on observe des disparités entre les provinces du
Canada quant à l’évaluation et à l’accès pour un même médicament. Il
est donc urgent de discuter et de mettre en place un autre système pour évaluer
les médicaments orphelins au Québec.
Le deuxième médicament
refusé est l’ivacaftor pour le traitement de la fibrose kystique. Il est
utilisé pour traiter les enfants de 6 ans et plus ayant une mutation spécifique
dans le gène associé à la fibrose kystique. Ces enfants représenteraient
seulement environ 3 % des individus atteints de la fibrose kystique. Ce
médicament innovateur est le premier traitement pour la fibrose kystique qui
s’attaque directement au mécanisme de la maladie. Le comité de l’INESSS a reconnu
la valeur thérapeutique de l’ivacaftor. Cependant, c’est en calculant le
rapport du coût à l’efficacité que le médicament ne passe pas le test pour le
remboursement. Que vont faire les personnes atteintes de maladies rares si
leurs traitements sont coûteux du fait que ce sont des maladies rares, que les
thérapies sont souvent innovatrices et que le marché de vente est restreint
pour les compagnies qui les fabriquent? Il faut trouver des solutions, tant du
côté des pharmaceutiques que du côté du gouvernement payeur, car une partie de
la population n’a jamais accès aux traitements disponibles et approuvés pour
leur maladie.
Le troisième médicament qui
a essuyé un refus est le pirfénidone (EsbrietTM) pour le traitement
de la fibrose pulmonaire, une maladie plus fréquente que les trois autres, mais
néanmoins considérée rare. L’INESSS estime qu’il ne satisfait pas les critères
de la valeur thérapeutique. Les deux études présentées par la compagnie
pharmaceutique étaient contradictoires. L’INESSS considérait que le nombre de
patients participant à l’étude (n= 170) était acceptable, mais il n’est
peut-être pas suffisant pour montrer un effet cohérent.
Pour ce qui est du quatrième
médicament, le dichlorhydrate de saproptérine (KuvanTM) pour le
traitement de la phénylcétonurie, la décision de l’INESSS a été remise pour la
cinquième fois. Il a été accepté comme médicament d’exception pour les femmes
enceintes atteintes de la maladie, mais toujours pas pour l’ensemble des
enfants et adultes atteints de la phénylcétonurie. Là encore, c’est le premier
médicament développé et approuvé pour cette maladie qui est habituellement
traitée par une diète très sévère sans protéines et avec des aliments spéciaux.
Ce traitement est tout un poids pour l’enfant atteint et sa famille et souvent
les adultes stoppent la diète et en subissent des séquelles.
Tant que l’INESSS et le ministre de la Santé du Québec ne
changeront pas les méthodes d’évaluation de la valeur thérapeutique des
médicaments orphelins et qu’ils n’appliqueront pas autrement les critères pharmacoéconomiques,
les personnes atteintes de maladies rares auront peu d’espoir d’avoir un accès équitable
à des traitements sécuritaires approuvés. Pourquoi ces dernières seraient-elles
traitées différemment des personnes atteintes de maladies communes?
Le RQMO a écrit une lettre au ministre de la Santé et des
services sociaux, le Dr Réjean Hébert, à ce sujet. Voir communiqué de presse :
Qu'en pensez-vous? Laissez un commentaire ci-dessous.
Informations supplémentaires :
Pour consulter les décisions concernant les médicaments
mentionnés dans ce blogue, voir le site de l’INESSS : Médicaments
évalués, liste du 3 juin 2013
Pour en apprendre plus sur le Processus et les critères d’évaluation
de l’INESSS
Politique du médicament du Québec, 2007, voir page 30 :
L’accessibilité
aux médicaments dans des situations particulières. Les médicaments et les
maladies métaboliques héréditaires rares.
C'EST UNE HONTE, LES PERSONNES QUI sont atteintes de maladies rares gardent espoir en la médication, non pas pour guérir mais pour avoir une meilleur qualité de vie. Ces médicaments sont extrêmement couteux j ai un frere qui est atteint de sclérodermie diffuse il recoit 800$ par mois, RRQ invalidité et il lui en coute entre 400 et 500$ par mois, faite le calcul...lui le premier serait prêt a essayer certains médicaments...mais ils ne sont pas reconnus ni remboursés, à quand l'égalité dans la médication RARE pour les gens RARES
RépondreSupprimerJe suis tout à fait d'accord avec Simon!
RépondreSupprimerMais en plus, déjà le système est problématique. Je ne sais pas si c'est à cause du syndrome d'Ehlers-Danlos, mais je ne réponds pas toujours aux médicaments "approuvés", et dès lors j'utilise parfois des médicaments différents, comme le Tramacet pour la douleur.
Si mon médecin me prescrit des doses élevées de morphine, ce sera couvert... mais le Tramacet, qui est moins fort, et fonctionne mieux pour moi, ne l'est pas, et ça me coûte cher quand j'en prends!
Pourquoi? Parce que ça n'est pas sur la liste des médicaments approuvés ou que je pourrais en avoir un autre qui fait la même job. Sauf que ces autres médicaments ne m'aident pas!
Je n'ai pas droit non plus au remboursement de la plupart des thérapies qui pourraient me soulager, comme les injections de Synvisc dans les genoux ou la physiothérapie.
Ça déborde du cadre de "maladie rare", mais c'est en raison d'une maladie rare que j'en ai besoin plus que la normale, qui fait que je n'ai pas le revenu de payer tout ça et qui fait que je n'entre pas dans les "normes" de remboursement et de traitement établies par le gouvernement.
Je n'ose pas imaginer mon découragement et ma rage si un traitement ou un médicament existait pour aider spécifiquement le SED et que je ne pouvais pas me le permettre.
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je me nomme corine âgée de 32 ans j'habite dans le 59139 wattignies . J'étais en relation avec mon homme il y a de cela 4 ans et tout allait bien entre nous deux puis à cause d'une autre femme il s'est séparé de moi depuis plus de 5 mois . J'avais pris par tout les moyens pour essayer de le récupéré mais hélas ! je n'ai fais que gaspiller mes sous.Mais par la grâce de dieu l'une de mes amies avait eut ce genre de problème et dont elle a eut satisfaction par le biais d'un ... nommé ishaou au premier abord lorsqu'elle m'avait parlé de ce puissant je croyais que c’était encore rien que des gaspillages et pour cela j'avais des doutes et ne savais m'engager ou pas. Mais au fur des jours vu ma situation elle insiste a ce que j'aille faire au moins la connaissance de ce puissant en question et c'est comme cela que je suis heureuse aujourd'hui en vous parlant.c'est à dire mon homme en question était revenu en une durée de 7jours tout en s'excusant et jusqu'à aujourd'hui et me suggéré a ce qu'on se marie le plus tot possible.je ne me plein même pas et nous nous aimons plus d'avantage. La bonne nouvelle est que actuellement je suis même enceinte de 2 mois. Sincèrement je n'arrive pas a y Croire a mes yeux qu'il existe encore des personnes aussi terrible , sérieux et honnête dans ce monde, et il me la ramené, c'est un miracle. Je ne sais pas de quelle magie il est doté mais tout s'est fait en moins d'une semaines.(pour tous vos petit problème de rupture amoureuses ou de divorce ,maladie ,la chance , les problèmes liés a votre personnes d'une manière, les maux de ventre, problème d'enfants, problème de blocage, attirance clientèle, problème du travail ou d'une autres) Vous pouvez le contacter sur: son adresse émail : maitreishaou@hotmail.com ou appelé le directement sur whatsapp numéro téléphone 00229 97 03 76 69 son site internet: www.grand-maitre-ishaou-13.webself.net
RépondreSupprimerIndépendamment de la réception quotidienne de traitements de dépôt injectables oraux ou futurs, ceux-ci nécessitent des visites de soins de santé pour le traitement et le suivi de la sécurité et des interventions. Si les patients sont traités suffisamment tôt, avant que le système immunitaire ne soit gravement endommagé, l'espérance de vie est proche de la normale tant que le traitement est réussi. Cependant, lorsque les patients arrêtent le traitement, le virus rebondit à des niveaux élevés chez la plupart des patients, parfois associés à une maladie grave parce que j’ai vécu cela et même à un risque accru de décès. Le but de «guérir» est en cours, mais je crois toujours que mon gouvernement a fabriqué des millions de médicaments antirétroviraux au lieu de trouver un traitement. pour le traitement et la surveillance en cours. Les ARV seuls ne peuvent pas guérir le VIH, car parmi les cellules infectées se trouvent des cellules de mémoire CD4 à très longue durée de vie et éventuellement d'autres cellules qui agissent comme des réservoirs à long terme. Le VIH peut se cacher dans ces cellules sans être détecté par le système immunitaire du corps. Par conséquent, même lorsque le TARV bloque complètement les infections ultérieures de cellules, les réservoirs qui ont été infectés avant le début du traitement persistent et le VIH rebondit si le traitement est interrompu. «Cure» pourrait signifier une guérison par éradication, ce qui signifie débarrasser complètement le corps du virus réservoir ou une guérison fonctionnelle du VIH, où le VIH peut rester dans les cellules du réservoir mais le rebond à des niveaux élevés est empêché après une interruption du traitement.Dr Itua Herbal Medicine me permet croit qu'il existe un espoir pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de la schizophrénie, du cancer, de la scoliose, de la fibromyalgie, de la toxicité de la fluoroquinolone
RépondreSupprimerSyndrome Fibrodysplasia Ossificans Progressiva.Fatal Familial Insomnia Factor V Leiden Mutation, Maladie de Epilepsy Dupuytren, Desmoplastic, petite tumeur à cellules rondes, Diabète, Maladie de Creutzfeldt-Jakob carcinome.Asthme, Maladies allergiques.Hiv_Aids, Herpe, Copd, Diabete, Hépatite, j'ai lu en ligne à son sujet comment il a guéri Tasha et Tara, je l'ai donc contacté à drituaherbalcenter@gmail.com et a même parlé de whatsapps +2348149277967 alors croyez-moi que c'était facile J'ai bu son médicament à base de plantes pendant deux semaines et j'ai été guéri comme ça, le Dr Itua n'est-il pas un homme merveilleux? Oui il l'est! Je le remercie beaucoup et je vous conseillerai donc si vous souffrez de l'une de ces maladies. Veuillez le contacter, c'est un homme bien.
Tout d'abord, yay! Si vous êtes malade? Vous n'êtes plus dans le noir, et c'est la moitié de la bataille. Deuxièmement, ne vous découragez pas. Même s’il est difficile de ne pas se faire avoir par les hauts et les bas (il a fallu passer par toute une catégorie de médicaments, des séances de thérapie physique sans fin, des lancers multiples, des spécialistes différents et prendre un médicament tous les jours pour rester en vie. C’est pour moi que je dois dire que j’ai le VIH / Herpès depuis 2003, année où j’ai été violée, que j’ai trouvé quelque chose en quoi croire que je serai sauvé un jour, c’était difficile à dire) et l’épidémie me rappelle comment la maladie. Après avoir eu la chance de rendre visite à mon ami africain à Miami, il m'a parlé du Dr Itua qui réside en Afrique de l'Ouest (Nigéria). Je sais que le pays a beaucoup de choses là-bas, mais je dois juste lui faire confiance et continuer. avec le traitement, heureusement, je le prends pendant deux semaines, comme le Dr Itua me l’a recommandé. Après deux semaines, j’ai passé un test, puis j’ai découvert que j’étais guéri. La phytothérapie n’a aucun effet secondaire et je suis en bonne santé aujourd’hui plus de pilules ni épidémie, je récupère ma vie maintenant, progressivement. Contactez le Dr Itua si vous souffrez des maladies ci-dessous ... VIH / sida, herpès, maladie génitale ou orale, verrue, zona et ampoules, bouton de fièvre, lupus, maladie de Lyme chronique, maladie d'Alzheimer, Parkinson, hépatite A / B. Diabète, cancer. Informations de contact ... drituaherbalcenter@gmail.com Ou numéro Whatsapp ... + 2348149277967. ...
RépondreSupprimerEn phytothérapie, je trouve quelque chose de bon à partager ici avec toutes les personnes souffrant de la maladie telle que le VIH, l’herpès, l’hépatite ou la maladie de Lyme chronique, le lupus et le lupus également. Je faisais de mon mieux, je me suis lancé dans un programme en Afrique de l’Ouest sur la mode, mais j’étais séropositif. Je traverse un village voisin pour consulter l'horaire de notre programme, puis j'ai trouvé une note indiquant: Dr Itua Herbal Center, puis j'ai demandé à mes collègues ce qu'il en était de cet homme appelé Dr Itua. Elle m'a dit qu'il était un spécialiste des herbes médicinales et qu'il pouvait guérir tout le monde. genre de maladie je me suis approché de lui et je lui ai expliqué que je suis un étrangleur là-bas, il m'a préparé des médicaments à base de plantes et m'a dit comment le boire pendant deux semaines. Quand j'arrive à ma chambre d'hôtel, je l'examine puis dit une prière avant de la boire sans savoir qu'après deux semaines, je suis allé faire un essai et j'ai découvert que j'étais négatif. Je lui ai couru pour le payer davantage, mais il a refusé et a dit que je devrais partager ses œuvres pour moi partout dans le monde afin que les personnes malades puissent voir aussi. J'écris beaucoup de choses sur lui cette saison, et c'est ainsi que j'ai été guéri en buvant des médicaments à base de plantes du Dr Itua. Il est un homme attentionné au cœur de Dieu. Eh bien - tout ce que j’ai décidé a bien fonctionné pour moi et comment vous allez traiter ce nouvel aspect de votre vie. Vous n'êtes pas obligé de souffrir seul et vous pouvez demander de l'aide. Cela ne doit pas non plus être un démon constant, car vous apprendrez à connaître votre corps et vous-même d'une manière beaucoup plus profonde que la plupart des gens. Profitez-en, cela vous aidera à apprécier Africa Herbal Made.
RépondreSupprimerCoordonnées du Dr Itua.
Email ... drituaherbalcenter@gmail.com
Numéro Whatsapp .... + 234814927796767
Tout d'abord, yay! Si vous êtes malade? Vous n'êtes plus dans le noir, et c'est la moitié de la bataille. Deuxièmement, ne vous découragez pas. Même s’il peut être difficile de ne pas se faire avoir par les hauts et les bas (il a fallu passer par toute une catégorie de médicaments, des séances de thérapie physique sans fin, des lancers multiples, des spécialistes différents et prendre un médicament tous les jours pour rester en vie. C’est pour moi que je dois dire que j’ai le VIH / Herpès depuis 2003, année où j’ai été violée, que j’ai trouvé quelque chose en quoi croire que je serai sauvé un jour, c’est difficile de dire quoi que ce soit) et l’épidémie me rappelle comment la maladie. Après avoir eu la chance de rendre visite à mon ami africain à Miami, il m'a parlé du Dr Itua qui réside en Afrique de l'Ouest (Nigéria). Je sais que le pays a beaucoup de choses là-bas, mais je dois juste lui faire confiance et continuer. avec le traitement, heureusement, je le prends pendant deux semaines, comme le Dr Itua me l’a recommandé. Après deux semaines, j’ai passé un test, puis j’ai découvert que j’étais guéri. La phytothérapie n’a aucun effet secondaire et je suis en bonne santé aujourd’hui plus de pilules ni épidémie, je récupère ma vie maintenant, progressivement. Contactez le Dr Itua si vous souffrez des maladies ci-dessous ... VIH / sida, herpès, maladie génitale ou orale, verrue, zona et ampoules, bouton de fièvre, lupus, maladie de Lyme chronique, maladie d'Alzheimer, maladie de Parkinson, hépatite A / B. Diabète, cancer. Informations de contact ... drituaherbalcenter@gmail.com Ou numéro Whatsapp ... + 2348149277967. ...
RépondreSupprimerComment j'ai été guéri du virus de l'herpès.
RépondreSupprimerBonjour à tous, je suis ici pour donner mon témoignage sur un herboriste appelé dr imoloa. j'ai été infecté par le virus de l'herpès simplex 2 en 2013, je suis allé dans de nombreux hôpitaux pour y guérir, mais il n'y avait pas de solution, alors je réfléchissais à la façon de trouver une solution pour que mon corps se porte bien. un jour, j'étais au bord de la piscine, je cherchais et je pensais où trouver une solution. Je passe par de nombreux sites Web où j'ai vu tant de témoignages sur le Dr Imoloa sur la façon dont il les a guéris. je n'y ai pas cru mais j'ai décidé de lui donner un essai, je l'ai contacté et il m'a préparé l'herpès que j'ai reçu par le biais du service de messagerie DHL. je l'ai pris pendant deux semaines après, puis il m'a demandé d'aller vérifier, après que le test m'a confirmé l'herpès négatif. suis tellement libre et heureux. donc, si vous avez un problème ou si vous êtes infecté par une maladie, veuillez le contacter par e-mail drimolaherbalmademedicine@gmail.com. ou / whatssapp - + 2347081986098.
Ce témoignage exprime ma gratitude. il a aussi
remède à base de plantes pour, FIÈVRE, DOULEUR CORPORELLE, DIARRHÉE, ULCÈRE DE LA BOUCHE, FATIGUE DU CANCER DE LA BOUCHE, ACHÈRES MUSCULAIRES, LUPUS, CANCER DE LA PEAU, CANCER DU PÉNILE, CANCER DU SEIN, CANCER PANCRÉATIQUE, CANCER CHINIQUE, CANCER VAGIN, CERVICALE MALADIE POLIO, MALADIE DE PARKINSON, MALADIE D'ALZHEIMER, MALADIE BULIMIAQUE, MALADIE COMMUNE INFLAMMATOIRE FIBROSE KYSTIQUE, SCHIZOPHRÉNIE, ULCÈRE CORNÉENNE, ÉPILEPSIE, SPECTRE D'ALCOOL FŒTAL, LICHEN PLANUS, CANTIDE, BARDEAUX, BARDEAUX, BARDEAUX / SIDA, MALADIE RESPIRATOIRE CHRONIQUE, MALADIE CARDIOVASCULAIRE, NÉOPLASMES, TROUBLE MENTAL ET COMPORTEMENTAL, CHLAMYDIA, ZIKA VIRUS, EMPHYSEMA, TUBERCULOSIS LOW SPERM COUNT, ENZYMA, DRY COUGH, ARTHRITE, LUCHE, LUCIA ÉRECTION, ÉLARGISSEMENT DU PÉNIS. ETC.
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