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Gail Ouellette, Ph.D. CGAC, Généticienne/conseillère en génétique, Regroupement québécois des maladies orphelines Québec, Canada http://www.linkedin.com/profile/view?id=108787930&trk=hb_tab_pro_top Site web: www.rqmo.org Voir notre page Facebook

mercredi 5 juin 2013

Voyage à Paris: mission de coopération France-Québec pour le projet Orphanet-Québec (1)

 
 Mercredi 5 juin 2013
Journée de formation pour les documentalistes scientifiques d'Orphanet
 
Dans le cadre du projet de coopération France-Québec pour le projet Orphanet-Québec, les membres de l'équipe québécoise en sont à leur dernière mission à Paris à la Plateforme Maladies Rares où sont situés les locaux d'Orphanet. Gail Ouellette, directrice du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) est coordonnatrice du projet, Nancy Anoja est la documentaliste scientifique et le Dr Serge Melançon en est le coordonnateur médical.
 
Le Québec est l'un des pays partenaires du portail international Orphanet (www.orpha.net). Le projet Orphanet-Québec est un projet RQMO avec comme partenaire le Département de génétique médicale du Centre universitaire de santé de McGill. Il est un projet subventionné par la Commission permanente de coopération franco-québécoise  et est également financé par le Ministère de la santé et des services sociaux. Ce projet consiste à répertorier les ressources du Québec en matière de maladies rares (cliniques spécialisées, organisations de patients, laboratoires diagnostiques, projets de recherche, essais cliniques, registres de patients, biobanques, etc.) et de les verser dans la base de données d'Orphanet. Ces ressources sont ensuite disponibles à tous à travers le monde via Internet.
 
Mercredi le 6 juin, a débuté la formation annuelle des documentalistes scientifiques des pays partenaires d'Orphanet. Nous y étions. L'équipe d'Orphanet nous a présenté beaucoup de nouveautés pour l'année à venir en matière d'entrée de données pour  simplifier la tâche des documentalistes et des professionnels qui soumettent des activités ou services au portail Orphanet. Ainsi, les professionnels de la santé, des laboratoires et de la recherche pourront éventuellement entrer eux-mêmes les mises-à-jour ou modifications à leurs activités inscrites dans la base.
 
 
 
 
Au centre: Nancy Anoja, documentaliste scientifique pour Orphanet-Québec;
 à droite: Susan Rogers, documentaliste pour Orphanet-Canada
 
 
 
 
Gail Ouellette, directrice RQMO et coordonnatrice Orphanet-Québec
 
 

 

 


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