COMBIEN DE PERSONNES SERAIENT ATTEINTES D’UNE MALADIE RARE AU QUÉBEC?

La réponse courte est : « on ne le sait pas », mais nous estimons qu’environ 500,000 Québécois(e)s sont touchés (c’est-à-dire environ 1 personne sur 20 au Québec).

Aucun pays n’a un registre complet des personnes atteintes d’une maladie rare. Les données rapportées dans les textes portant sur les maladies rares varient et on fournit rarement une source qui appuie ces données. On peut lire dans ces textes que la proportion d’une population qui est atteinte d’une maladie rare varie de 5 à 10 % dépendant du pays. 

Ainsi, sur le site du « Office of Rare Diseases Research » du NIH (National Institutes of Health) des États-Unis, on peut lire que de 25 à 30 millions d’Américains souffrent d’une maladie rare. Selon les statistiques sur la population des États-Unis en date d’aujourd’hui, cela représenterait de 8 % à presque 10 % de la population américaine.

Sur le site web d’Eurordis, on dit que 30 millions d’Européens en sont affectés, ce qui représenterait environ 6 % de la population.

En France, l’Alliance Maladies Rares affirme qu’une personne sur vingt, soit 5% de la population, souffre d’une maladie rare. Bien que ce pourcentage ne provienne pas d’un dénombrement de tous les cas de maladies rares, il constitue la meilleure évaluation possible telle qu’effectuée par Orphanet à partir de certaines sources de données médicales françaises.

CORD (Canadian Organization for Rare Disorders) estime qu’environ 1 sur 12 Canadien (c.-à-d. environ 8 % de la population) aurait une maladie rare, ce qui représenterait environ 2.7 millions d’individus au Canada. Cette estimation serait calquée sur celle effectuée aux États-Unis.

Au Québec, il est difficile de savoir combien de personnes souffrent d’une maladie rare particulière sur le territoire de la province. Il est donc encore plus difficile de savoir combien de personnes au total souffrent de maladies rares toutes confondues. Il semblerait qu’une proportion de 10 % serait trop élevée. Ainsi, le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) évalue plutôt une proportion d’environ 5 % (1/20) comme la France, jusqu’à ce que des études soient effectuées pour l’évaluer plus exactement. En nombre, cela représenterait plus de 400,000 personnes au Québec selon la population actuelle. Ainsi, on dit que près de ½ million de Québécois(e)s pourraient être touchés. De plus, comme le ministre Yves Bolduc l’a dit récemment au colloque du RQMO, il ne faut pas oublier les porteurs de maladies rares héréditaires, c.-à-d. les personnes portant un gène défectueux qui ne leur cause pas de problèmes de santé, mais qui a une certaine probabilité de causer la maladie si transmis à leurs enfants. Bien que non atteints, ces porteurs sont néanmoins touchés par une maladie rare.

Certains pourraient penser que cette estimation est encore trop élevée. Mais personne n’a la réponse. Si, après des études et un dénombrement de cas, on découvre que ce pourcentage est inférieur (soit 1 personne sur 30 ou 40 dans la population), nous n’en serons que soulagés.

Voir « La marguerite, symbole des maladies rares » de l’Alliance Maladies Rares en France.

Lectures additionnelles :

http://www.rqmo.org/

http://www.raredisorders.ca/

www.orpha.net

http://www.alliance-maladies-rares.org/

http://www.eurordis.org/
http://www.rarediseases.org/

http://rarediseases.info.nih.gov/

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